Naša zgodba

Sem ena od ustanoviteljic društva Tata in mati otroka z avtizmom. Življenje me je poneslo v Italijo, Bologno in tam se nama je z možem pred sedmimi leti rodila čudovita deklica. Že pred njenim prvim letom sem začela opažati, da je drugačna od ostalih otrok in počasi se je v meni naselilo nelagodje in začel me je razjedati dvom glede njenega razvoja. Le- ti so se z meseci le stopnjevali, čutila sem in v sebi vedela, da nekaj ni prav. Punčka nas skoraj ni pogledala v oči, ni se igrala, ni je zanimala družba ne otrok ne odraslih, ni se odzivala na svoje ime, ni kazala s prstom na stvari, ni spregovorila...

Ko je pri slabih dveh letih in pol prišla ohlapna diagnoza Pervazivna razvojna motnja z znaki avtizma, ob kateri samo še bolj ohromiš od strahu in negotovosti kaj bo z otrokom, sem dobila potrdilo za svoje dvome. Specialisti se niso zedinili ali gre res za avtizem ali ne, a zame se je že začelo obsedeno iskanje "zdravila".

Kot verjetno vsi starši, sva se z možem najprej vprašala: "In kaj zdaj? Kaj bo z najino punčko? Kaj lahko naredimo?" Sledile so neskončne ure pred računalnikom na meji obsedenosti. Diete, vitaminski in mineralni nadomestki, encimi, probiotiki, razstrupljanje s kelatorji, floor time, psihomotorika, ABA... Poblaznelo sem prebirala in iskala pravo rešitev. Seveda smo takoj začeli z brezglutensko in brezkazeinsko dieto, ker je to sorazmeroma lahko, a ni bilo nobenega rezultata. Medtem sem v čakanju na nadomestke iz Amerike, ki bi morali mojo hči čudežno spremeniti v "normalno punčko," vedno več brala o znanstveno dokazanih uspehih vedenjskega pristopa. Imela sem srečo, da se je le nekaj tednov za tem v Bologni začela uvodna delavnica ABA. Voditeljica delavnice, Francesca degli Espinosi, priznana svetovalka ABA, ki deluje v Veliki Britaniji, je zelo jasno razložila osnove obravnave ABA, njene metode in možne uspehe. Pometla je z mojimi iluzijami o "čudeznem ozdravljenju", a mi je dala mnogo več - spoznanje, kako lahko svoji hčerki resnično pomagam, da se nauči osnovnih družbenih in intelektualnih veščin. Brez obljub, zgolj gola znanstveno podprta dejstva. Po delavnici zame ni bilo več dvoma, samo z vztrajnostjo, trdim delom in veliko potrpljenja lahko otroka iztrgam iz krempljev srhljive motnje. Vizije moje ljubljene punčke, ki obupano buta z glavo ob zid, ker ne zna povedati kaj bi rada, so se omilile. Z možem sva se odločila, da takoj začnemo z obravnavo, poiskala sva svetovalko in v roku enega meseca sem sedela na tleh z malo begavko, ki je končno, prvič v življenju, vsaj nekaj sekund sledila igri, ki sem ji jo predlagala.

Naše življenje se je postavilo na glavo: čez teden vsak dan terapija, reorganizacija stanovanja, sestanki in pisma odgovornim v zdravstvenih domovih in vrtcu s prošnjami za pomoč pri terapiji...  (V Italiji je namreč obravnava po terapiji ABA sicer uradno priznana, a žal je nacionalno zdravstveno zavarovanje še ne omogoča). A že po dveh tednih sva bila nagrajena s punčko, ki je prvič uspela obsedeti za mizo ves čas obroka. Od tega je sedaj že skoraj štiri leta, Tea se je naučila veliko stvari, je precej vodljiva, čeprav še vedno zelo živahna punčka, a čaka nas še veliko dela.

Pot je težka in strma in zato si želim pomagati družinam z otroki, ki iščejo način kako začeti z obravnavo ABA. Nam kot družini so bili v veliko pomoč pogovori in nasveti družin s starejšimi otroki, ki so šli po isti poti leta  pred nami in rada bi ponudila to izmanjavo izkušenj tudi slovenskim družinam. Vem, da v Sloveniji obravnava ABA še ni razvita, a stvari se premikajo. Naše društvo si želi prispevati pri gradnji kvalitetne infrastrukture. Naši osnovni cilji so organizirati delavnice in ostale oblike izobraževanja na temo ABA, deliti naše izkušnje z obravnavo v Italiji in pomagati pri vzpostavljanju stikov med družinami in vedenjskimi svetovalci.

 

Sara Vrdlovec

 
Copyright TATA © 2013